É preciso falar e entender sobre o autismo


As causas do Transtorno do Espectro do Austismo (TEA), ainda não são totalmente conhecidas pela Medicina e pela ciência. Pesquisas concentram esforços nos estudos de predisposições genéticas dessas pessoas, que analisam mutações espontâneas que podem ocorrer no desenvolvimento do feto e a herança genética passada de pai para filho. Mas, existem evidências de que os fatores genéticos explicariam apenas o TEA em partes, pois fatores ambientais como estresse, infecções, exposições a substâncias tóxicas, complicações durante a gravidez e desequilíbrios metabólicos, também podem afetar os indivíduos durante a gestação.


Para entender um pouco melhor como funciona o autismo e como vivem as pessoas que lidam com ele, a revista Nova Versão conversou com algumas mães e pessoas com autismo. Eles enriqueceram nosso conteúdo com esclarecimentos, emoções, superações e muitas informações sobre o tema. Ficou claro, nessas entrevistas, que muitas pessoas sabem ainda pouco sobre o assunto e como são o dia a dia, comportamentos, atividades, inteligência e os níveis de relacionamentos de quem vive com o transtorno.


Amor e Superação




A publicitária Carli Cristina Frota Porcacchia Marques conta que não tinha percebido, em seu filho Miguel, características que a levasse a desconfiar sobre o autismo. “O que eu sabia sobre autismo era muito superficial. Informações que vi em filmes ou em programas de TV. No entanto, eu percebia que existia alguma coisa diferente com o Miguel, pois algumas de suas dificuldades eram bem evidentes. Como ele é nosso filho único, alguns diziam que nós o protegíamos demais e que ele deveria realizar suas tarefas um pouco mais sozinho. Mas, quando chegou o momento de ele começar a frequentar a escola, um alerta em mim se acendeu”.


Diante das dificuldades, principalmente motoras, Carli achou inviável permanecer na cidade em que morava, pois era pequena e eu não tinha opções de escolas. “Já em São José do Rio Preto, escolhi uma escola pequena e bilíngue, pois desde bebê ele demonstrou interesse em assistir conteúdos em Inglês. Além disso, a escola oferecia ambiente seguro e estruturado para estimulá-lo a conviver com outras crianças. Ele interagia, sim, com outras crianças - mas no “tempo” dele. Ele gostava de estar com outras crianças, mas desenvolvia atividades paralelas e não exatamente no grupo. Mas foi por meio de uma professora, chamada Carol - e agradeço a Deus por isso, que recebi uma devolutiva do comportamento em sala de aula. A professora pontuou de forma bem delicada as dificuldades motoras e de que seria bom agendar um ortopedista - ele se queixava de dor na mão ao realizar atividades - e um Neuropediatra para averiguar. Levamos o Miguel diretamente para a consulta com uma Neuropediatra. A partir deste momento fizemos alguns testes e algumas outras consultas, pois o diagnóstico não é tão simples e é feito pela observação do médico e por meio do que a família informa no dia a dia da criança. Antes mesmo do diagnóstico, o Miguel já estava em terapia especializada para desenvolver as áreas em que apresentava atraso no desenvolvimento”.


Carli conta que algum tempo depois a Neurologista conseguiu fechar o diagnóstico e que foi um momento de alívio por finalmente entender as dificuldades do filho e da dor pelas incertezas em relação ao seu futuro. “As preocupações da mãe de uma criança no espectro são diferentes. Você passa a desejar o básico. Vai ter autonomia? Vai conseguir fazer amizades? E quando eu morrer, como vai ser? A tentativa das pessoas em amenizar algo que não precisa ser amenizado, gera desconforto e comentários que me machucam, como: _ Nossa, mas nem parece que ele é autista, ou _ Mas ele é tão bonito e nem parece. Acredito que as pessoas ainda saibam muito pouco sobre o assunto. O Miguel é incrível, amoroso, bom amigo, inteligente, bom aluno e o TEA não pode e nem irá defini-lo como pessoa. Sou muito grata a todos os profissionais da área da saúde e educação que passaram pela vida do Miguel e pela escola Maple Bear, que o incentivou a evoluir em cada etapa. Se as pessoas com TEA receberem estímulos desde cedo, o atraso no desenvolvimento será compensado de outras formas. Vale lembrar que existem níveis de suporte diferentes que são determinados de acordo com as características de cada um”.


Talento e Força




Reconhecida por seu talento e expressividade vocal a cantora e compositora Livon, de 30 anos, também é estudante de psicologia e conta que em sua infância seus pais não suspeitaram do autismo, mas sempre teve muitas dificuldades para relacionamentos interpessoais. “Eles me encaminharam para psicólogos e atividades que estimulassem para os relacionamentos e ninguém suspeitava do autismo, pouco se falava sobre isso, ainda mais em mulheres. A descoberta veio com o nascimento do meu segundo filho, que também é autista”.


Para Gabi, o que limita pessoas com TEA na entrada em espaços como escolas, faculdades ou em alguma profissão é justamente a visão limitada que a sociedade tem em relação ao autismo e outras deficiências. “Acredito que ainda temos muitos desafios em relação à inclusão. No meu caso, eu estou na profissão que amo, a música, mas não foi fácil chegar até aqui porque existem muitas barreiras pelo caminho. Nós somos capazes, mas muitas vezes somos impedidos por esse padrão de normalidade imposto pela sociedade. O meu maior desejo é que todas as pessoas, na mesma situação do espectro, possam ter o desenvolvimento de suas potencialidades independente de seus privilégios financeiros. Ainda tenho dificuldades com alguns ajustes sociais e ambientes em que frequento. Entendo que consigo fazer esses ajustes, mas isso me consome uma carga emocional muito grande, o que muitas vezes me provoca crises de sobrecarga. Mas, com o diagnóstico e com a ajuda de profissionais da área, encontrei estratégias para amenizar os impactos disso em meu dia a dia. Ainda tenho dificuldades de me conectar e me socializar, mas ela se dá justamente por esse desgaste de readequação e adaptação - e muitas vezes as pessoas à nossa volta não entendem. Hoje, eu já tenho meios para não me sobrecarregar e também não me escondo do que eu sou. Não quero mais sofrer as consequências do preconceito. Tenho uma vida plena, normal e feliz”.


Estímulos e Carinho




A advogada Luciana De Marco Brito Gonçalves adotou o filho Luís com seis anos de idade e explica que não passou pelo luto do descobrimento, como a maioria dos pais quando recebem o diagnóstico do TEA. “Ele era uma criança que não falava, mordia, e estava bem debilitada. Mas eu sabia que o que faltava para ele eram estímulos, amor e limites. No início da adoção foi nos dado uma guarda provisória pela juíza, pois ele morava num abrigo no Rio de Janeiro. Quando o trouxemos para nossa casa, iniciamos várias terapias. As crianças portadoras do TEA são únicas, pois existem muitos graus de espectro. Cada criança é única e tem comportamentos diferenciados”.


Luciana ainda conta que de lá para cá o seu filho evoluiu muito e é praticamente independente. “Ele nos surpreende a cada dia! Claro que ainda temos uma rotina de terapia, atividades extracurriculares, aulas de violão e canto - mas, além das terapias, ele é acompanhado por neuropediatra e psiquiatra. Acredito que a aceitação da família é fundamental para o desenvolvimento das crianças, para que elas possam ser um adulto independente e muito feliz”.